Articoliamo, online il tour per la salute articolare in chi ha l’emofilia

In collaborazione con Adnkronos Salute. Diventa online, nella sua seconda tappa, a Napoli, il tour della campagna ‘Articoliamo’, sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo, nata per promuovere il benessere delle articolazioni in chi ha l’emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l’artropatia. Il progetto ha diverse ‘armi’ a sua disposizione: il ‘viaggio’ che attraversa da Nord a Sud l’Italia promuovendo incontri di informazione tra specialisti e persone con emofilia; momenti di formazione per gli stessi specialisti sull’ecografia articolare; e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni.

C’è infine, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili di ultima generazione che stanno arrivando in tantissimi Centri emofilia italiani. Durante la tappa napoletana del tour si è potuto discutere, in diretta streaming, con Dario Di Minno, medico del Dipartimento di Scienze mediche traslazionali università di Napoli Federico II, e Consalvo Mattia, docente di Scienze e Biotecnologie medico-chirurgiche dell’università Sapienza di Roma.

Durante l’incontro virtuale ‘Artropatia e Dolore’, promosso da Emocampania-Associazione regionale campana dell’emofilia, si sono affrontati i diversi aspetti della patologia: il ruolo dell’attività fisica, l’importanza dell’approccio multidisciplinare, la cura e prevenzione dei danni articolari. Obiettivo: sensibilizzare i pazienti sull’importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell’ecografia per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie.

“Il progetto ‘Articoliamo’ nasce dalla volontà di creare un dialogo proficuo su questa rara patologia della coagulazione e di promuovere l’importanza dell’ecografia articolare e di strumenti di prevenzione, come la profilassi con i farmaci a emivita prolungata, per garantire alle persone con emofilia una vita libera e sicura”, afferma Gianni Nicoletti, presidente di Arce, Associazione regionale emofilici della Campania. “Rispondendo a dubbi, paure, preoccupazioni e fornendo consigli ed assistenza, grazie al prezioso supporto dei medici specialistici, vogliamo essere vicini ai pazienti e ai loro familiari, affinché non siano lasciati soli nell’affrontare le sfide di ogni giorno”, conclude Nicoletti.

“La prevenzione dell’artropatia – spiega Di Minno – deve garantire il completo benessere delle articolazioni. Oggi, infatti, sappiamo che anche i micro-sanguinamenti, cioè piccole quantità di sangue nell’articolazione, benchè inizialmente possano passare inosservati e non provocare dolore, a lungo andare provocano un’infiammazione della membrana sinoviale, il tessuto che ricopre la cavità articolare, fino a rovinare la cartilagine e l’osso dell’articolazione”. Per questo è importante non solo evitare il più possibile che si verifichino, ma anche prendersene cura nel modo migliore possibile.

“Il dolore non è un sintomo da sottovalutare e deve essere trattato al meglio, sia che si tratti di un dolore acuto che si spegne velocemente sia nel caso di un dolore che persista nel tempo. È importante che i pazienti ne parlino con i loro medici per trovare la terapia più adatta, anche alla luce dell’uso di eventuali altri farmaci”, sottolinea Consalvo Mattia. Un messaggio che la campagna ‘Articoliamo’ vuole portare all’attenzione di pazienti e delle persone che se ne prendono cura. Con alcuni consigli degli esperti per una corretta prevenzione, ovvero: garantire un’adeguata protezione con la terapia di profilassi è la strategia migliore per ridurre i sanguinamenti e mantenere in buone condizioni scheletro e muscoli; prendersi cura di sé attraverso l’attività fisica, un obiettivo importante per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico.

I disturbi articolari, di varia intensità, riguardano la maggioranza delle persone emofiliche. Solo il 20% non se ne lamenta. Eppure il 55% non ha mai fatto una ecografia, il controllo più indicato per questo problema. Sono i dati di un’indagine dell’Associazione regionale emofilici della Campania (Arce), commentati da Dario Di Minno del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali università di Napoli Federico II nel corso dell’incontro.

“I dati mostrano – ha spiegato Di Minno – che c’è un vuoto da colmare importante”. Anche perché, ha continuato, chi non percepisce il problema potrebbe invece averlo. “Uno studio del mio gruppo, all’università Federico II di Napoli, ha mostrato che, facendo l’ecografia, il 25% degli emofilici che sostenevano di non avere problemi in realtà presentava un’alterazione”. E che la percezione dei pazienti, e persino quella del medico, non sia affidabile lo dimostra uno studio statunitense che ha verificato, sempre con l’ecografia, che “oltre il 50% dei paziente e dei curanti non era stato in grado di distinguere il dolore da ’emartro da quello articolare”, riferisce Di Minno.

Nel corso dell’incontro on line per la tappa napoletana di ‘Articoliamo’, è stata più volte sottolineata l’importanza di un dialogo aperto e di ‘sfruttare’ spazi di confronto come ‘Articoliamo’ per avere risposte ai dubbi e alle preoccupazioni nella consapevolezza di non essere soli.