In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi la Reggia di Caserta si illuminerà di blu.
Accendere una luce di solidarietà e di conoscenza per una sindrome genetica ancora poco conosciuta, le neurofibromatosi, questo il significato della luce blu che illuminerà la Reggia di Caserta dalle ore 20.30 di venerdì 17 maggio su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv, raccolto dal Comune di Caserta.
Anche la città di Caserta, quindi, aderisce all’iniziativa internazionale “Shine a light on NF”, Accendi una luce sulle Neurofibromatosi.
L’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara. Nel 2018 sono stati illuminati 205 luoghi nel mondo, questo grazie soprattutto all’impegno della CTF e della fondazione inglese The Neuro Foundation.
Il mese di maggio è dedicato, a livello nazionale e internazionale, alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindromi genetiche rare che già a livello pediatrico si manifestano con tumori del sistema nervoso centrale e periferico, estremamente dolorosi e deturpanti talvolta associati a problemi ossei, cognitivi e vascolari e che ad oggi mancano di una terapia efficace. Sono oltre 20.000 in Italia le persone colpite da NF e circa 2 milioni nel mondo.
Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light
Tutte le informazioni sulle attività di ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti: http://www.neurofibromatosi.org , http://www.ananasonline.it, http://www.associazionelinfa.it
Per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook delle associazioni: ANF Neurofibromatosi, Ananas Onlus, Linfa NEUROFIBROMATOSI.
Articolo pubblicato il giorno 16 Maggio 2019 - 20:58
